Здравствуйте!

На связи Андрей, координатор проектов Карельского регистра доноров кроветворных клеток.

Уже несколько лет я пишу посты для соцсетей о нашем фонде. Мне всегда хотелось рассказать подписчикам самые интересные факты о донорстве кроветворных клеток, поделиться самыми вдохновляющими историями и держать в курсе самых последних новостей.

Но в последнее время замечаю за собой, что все меньше сижу в соцсетях и все больше читаю имейл-рассылки. Мне они кажутся более личным форматом общения с автором материала, а вам?

Да-да, вместе со мной это же самое письмо получили сотни людей. Но личное обращение и интонация письма часто создает ощущения разговора один на один. Я знаю, что письмо пишет человек, глубоко погруженный в тему, а значит, я могу отправить ответное письмо, уточнить что-либо напрямую. В отличие от комментариев к постам в соцсетях, я получу личный ответ от автора, а не комментарии других людей (часто не по делу).

Так у меня появилась идея запустить новую рассылку от нашего фонда. Одно письмо в месяц. Я и мои коллеги будем рассказывать новости Карельского регистра, раскрывать понятия и делиться историями пациентов, доноров и врачей, которые произвели сильное впечатление на нас лично.

Рассылка экспериментальная, поэтому ее формат и наполнение во многом будут определяться вашей реакцией и отзывами.

Первое письмо придет 15 февраля, в Международный день детей, больных раком.

Подпишитесь на рассылку, чтобы получить это письмо. Если эта рассылка не понравится вам, вы всегда сможете отписаться.

Запуская рассылку, мы не отказываемся от соцсетей. Если вам комфортнее следить за работой Карельского регистра в "Телеграме" или "ВКонтакте", пожалуйста, подпишитесь на нас там.

Вы получили это письмо, потому что оставили свои контакты на нашем сайте. Чтобы отписаться, нажмите здесь

Берегите себя и до встречи!
--
Команда Карельского регистра доноров кроветворных клеток

Здравствуйте!
Это первое письмо новой ежемесячной рассылки от нашего фонда. В ней я и мои коллеги будем рассказывать новости Карельского регистра, раскрывать понятия и делиться историями пациентов, доноров и врачей, которые произвели сильное впечатление на нас лично. Спасибо, что подписались на нее! Пожалуйста, поделитесь Вашими впечатлениями в ответном письме. Это поможет сделать нашу рассылку еще лучше и полезнее!

Мы не случайно запустили рассылку именно 15 февраля.
Сегодня Международный день детей, больных раком. Лично для меня это прежде всего повод поддержать маленьких онкопациентов и их родителей. Перевести пожертвование в профильный фонд, разместить в соцсетях пост, вдохновляющий помогать, написать несколько теплых слов знакомым, для которых этот день так же значим, как и для меня.

Три истории
Первой, кому я написал сегодня, была Юлия Тубис. Юлию и фонд имени её дочери Арины хорошо знают в Карелии и за её пределами. Судьба девочки Арины трагична: врачи не смогли спасти ее. Но, борясь с раком, малышка объединила тысячи неравнодушных людей, которые сопереживали ей. Сегодня фонд помогает спасать жизни других пациентов – и взрослых, и детей, которые столкнулись с онкозаболеваниями. Он организует сборы пожертвований на лечение, группы поддержки онкопациентов, праздники для детей в больницах, обучение специалистов и многое другое. В декабре прошлого года фонд имени Арины Тубис помог нам собрать деньги на оплату типирования 250 (!) доноров, вступивших в регистр в течение года. Интервью Юлии мы опубликовали на нашем сайте.

Несколько лет назад фонд имени Арины Тубис помог мальчику из Кеми Мирославу Фалееву. Мирославу еще не было и трех лет, когда ему поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз». Спасти жизнь ребенка могла только пересадка клеток костного мозга от неродственного донора. Шанс был невелик, к тому же на тот момент на поиск донора и реабилитацию после пересадки требовалась колоссальная сумма – почти 3 миллиона рублей. Собрать ее помог фонд имени Арины Тубис и сотни добрых людей. А совместимым донором, поделившимся своими кроветворными клетками, стал мурманчанин Евгений Моисеев. Эта чудесная история победы на раком крови подробнее рассказана в СМИ. Очень рекомендую к прочтению, она вдохновляет!

Вторым человеком, кому я написал сегодня, стала Наталья Шаганова.

Я очень рад, что знаком с ней, ведь она – реальный донор из нашего регистра. В 2019 году она сдала кроветворные клетки для ребенка из России. К сожалению, это всё, что пока известно о пациенте. Зато благодаря Наталье мы в подробностях знаем о процедуре донации. Она всегда идет навстречу, когда я прошу ее рассказать о своем донорском опыте для СМИ. Я верю, что настоящая история из жизни лучше всего мотивирует последовать примеру. Наталья тоже понимает это. И я очень благодарен ей за это!

Интервью с Натальей можно почитать здесь: https://bmdonego.ru/natalya-donor

Про острый лейкоз, маленьких пациентов и регистры доноров кроветворных клеток
От лейкоза и других форм онкозаболеваний крови не застрахован никто. Болеют и взрослые, и дети. Но именно острый лимфобластный лейкоз чаще всего поражает детей (треть от всех случаев онкозаболеваний (ссылка на исследования)), в то время как среди взрослых онкопациентов его вероятность примерно 1 к 16 случаям. Часто при остром лейкозе лишь пересадка донорских кроветворных клеток может дать надежду на выздоровление. В таких случаях найти донора и организовать донацию необходимо за считанные недели.

Поэтому мы всегда поддерживаем донорскую базу в актуальном состоянии. Вот для чего, например, поздравляя доноров с днем рождения, мы просим их пройти перерегистрацию и обновить контакты. Это часть нашей невидимой обществу работы. Одновременно с этим мы ведем набор новых доноров, а также принимаем запросы на поиск доноров и, если в нашей базе есть совместимый донор, организуем его обследование.

Эта работа во многом зависит от поддержки наших сторонников. И в первую очередь – благотворителей. Именно пожертвования позволяют оплачивать все расходы фонда, от обследования доноров до аренды офиса (посмотрите отчеты о расходах на нашем сайте).

Если у Вас тоже есть потребность помогать тем, кому сейчас хуже, чем Вам, пожалуйста, переведите в наш фонд любую удобную для Вас сумму. Это поможет нам и дальше помогать пациентам. Чтобы сделать пожертвование, перейдите по ссылке: https://bmdonego.ru/donate

Спасибо, что дочитали письмо до конца. Пожалуйста, напишите в ответ, какие впечатления у Вас остались после прочтения. Так Вы поможете сделать рассылку более полезной.
Спасибо, что Вы неравнодушны и открыты. Пусть у Вас и Ваших близких все будет хорошо!
Берегите себя и до встречи!
--
Андрей из Карельского регистра доноров кроветворных клеток

Здравствуйте!
На связи Андрей, координатор проектов Карельского регистра доноров кроветворных клеток.
Это второе письмо новой ежемесячной рассылки от нашего фонда. Спасибо, что подписались на нее.
Напомню, что каждый месяц я и мои коллеги будем рассказывать новости Карельского регистра, отвечать на вопросы и делиться историями пациентов, доноров и врачей, которые произвели сильное впечатление на нас лично.
После предыдущего письма я получил очень теплые отзывы. Такая поддержка очень вдохновляет!
Я буду рад, если в ответ и на это письмо Вы напишете мне пару слов: возможно, поделитесь впечатлениями, своей историей или предложите раскрыть интересующее Вас понятие. Это поможет сделать нашу рассылку лучше и полезнее.

Как Вы уже поняли из темы письма, сегодня я расскажу о скором дне рождения Карельского регистра доноров кроветворных клеток. В письме будет немного истории, немного о ценностях и много теплых воспоминаний.

Точкой отсчета истории регистра можно считать 28 апреля 2001 года. В этот день на базе Республиканской больницы в Петрозаводске прошла первая массовая донорская акция: 202 добровольца сдали кровь на типирование, чтобы вступить в регистр доноров кроветворных клеток.

За прошедшие с того момента 23 года много воды утекло.
Карельский регистр стал одним из первых в стране негосударственных регистров и далее во многом оставался в числе пионеров.
Например, в 2015 году мы первыми в России отказались от забора проб крови на типирование и стали применять типирование по мазку из полости рта. Это метод не только сделал вступление в регистр более удобным и доступным, но еще и оказался наиболее качественным и дешевым.
А в 2018 году мы в числе первых организовали сдачу российским донором клеток костного мозга для пациента из другой страны. Кажется невероятным, но реципиентом оказался ребенок из Аргентины! Гигантское расстояние превратило доставку донорских клеток пациенту в настоящий квест.
Помимо той донации в 2018 году, позже еще 12 наших доноров спасли жизни пациентам, и каждая история – уникальная и воодушевляющая!

Написал это, и подумалось: а почему бы не собрать эти истории на одной страничке нашего сайта? По-моему, получится замечательная галерея. Как Вы считаете?

А еще были благотворительные концерты (мой любимый – онлайн-концерт в разгар пандемии в 2020 году – Вы можете посмотреть прямо сейчас в записи), флешмобы, выставки, форумы, донорские акции в компаниях, просветительские проекты для школьников и многое другое, что подарило участникам невероятные эмоции, вселило в них желание поддержать Карельский регистр и помочь пациентам с лейкемией обрести шанс на жизнь!

Но бывали и трудные времена. Например, когда в течение многих месяцев мы не могли включать в регистр новых доноров, потому что у нас не было денег на оплату их типирования (помню, что я сам в 2014 году долго ждал своей очереди). Однако в такие моменты придают сил две мысли. Первая – что на нас надеются пациенты и нас поддерживают наши сторонники, а значит нельзя так просто опустить руки. Вторая – что простых времен вообще не бывает. А мы уже многое преодолели. Значит, и сейчас сможем найти выход.

Годы работы регистра показали, что главная наша ценность и повод для гордости – это люди. Те, кто стал нашим донором, кто с нами работает. Кто помогает советом и делом, кто делает пожертвования. Кто нам доверяет и кому жизнь Карельского регистра небезразлична.

Вообще для меня любой день рождения – это повод поблагодарить ещё за один год вместе.

Поэтому сейчас я говорю "спасибо" Вам лично! Формат рассылки не дает мне возможности поблагодарить Вас за конкретную помощь. Поэтому я скажу то, в чем уверен. Спасибо за то, что Вы неравнодушны, и за то, что в Вашем сердце живет беспокойное желание помогать людям! Спасибо, что Вы с нами!

В этом письме я старался разделить с Вами настроение ностальгии и воспоминаний. Надеюсь, у меня получилось сделать это.

И пока эта атмосфера не рассеялась, я прошу Вас вспомнить самую яркую историю, связанную с Карельским регистром. Возможно, Вам больше всего запомнился момент знакомства с нами, или какое-то донорское мероприятие, или разговор с каким-то человеком о регистре, или история какого-то донора/пациента/врача. Пожалуйста, постарайтесь поднять из памяти, что именно это было и какие эмоции Вы испытали. И присылайте мне в ответном письме. Я пока не знаю, в каком именно формате, но из таких историй мы сделаем серию публикаций в соцсетях. Думается, это будет очень теплая и добрая рубрика. Кстати, будет здорово, если Вы тоже разместите свою историю на Вашей страничке в соцсетях. Для людей из Вашего окружения это станет поводом лучше узнать, как они могут помочь победить лейкемию.

Спасибо, что дочитали это письмо до конца!
Берегите себя и до встречи!

P.S. Заканчивая письмо, я вспомнил, что совсем не рассказал о событиях минувшего месяца. Попробую уложиться в несколько предложений.

1. Всего с начала года к нам поступило 17 запросов на поиски доноров из разных стран. По одному из них наш донор предварительно совместим. Держим кулаки и ждем дальнейших действий со стороны пациента.
   
2. Мы с коллегами впервые провели благотворительную лотерею во "ВКонтакте". Всё прошло хорошо, так что будем продолжать.
   
3. Мы запустили платные онлайн-консультации психолога. Узнать подробнее и воспользоваться услугой можно перейдя по ссылке. А если Вы состоите в нашем регистре, то две сессии с психологом для Вас бесплатны.
   
4. Нас поддержали наши давние партнеры: ресторан Paulaner (Петрозаводск) перечислил процент с продаж некоторых блюд, цветочный магазин "Дон Бутон" предоставил коробку цветов в качестве приза лотереи, а магазин "Офис Клаб" распродал наши календари. Эта помощь позволяет нам работать и дальше. Вы тоже можете присоединиться и поддержать нас своим пожертвованием по ссылке. Заранее спасибо!
   
   

--
Андрей из Карельского регистра доноров кроветворных клеток