Оставаясь на сайте, вы выражаете своё согласие на обработку персональных данных в соответствии с политикой в отношении обработки персональных данных БФ Карельский регистр НДГСК
СОГЛАСЕН, НЕ ПОКАЗЫВАЙТЕ ЭТО БОЛЬШЕ
Информация для пациентов
Ежегодно мы получаем 60 - 100 запросов на поиски доноров из разных стран мира: России, Турции, Германии, Великобритании и других.
Наши доноры сдали кроветворные клетки для 14 пациентов.
Пока это немного, но это работает и спасает жизни.
Наши доноры сдали кроветворные клетки для 14 пациентов.
Пока это немного, но это работает и спасает жизни.
Как искать донора
Решение о необходимости проведения трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (костного мозга) принимает только врач трансплантационного центра. Он же занимается и поиском совместимого донора. Доктор может поручить осуществление поиска соответствующему поисковому отделу при трансплантационном центре или Регистру неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток. Если поиск даст положительный результат, окончательный выбор донора осуществляет только врач трансплантационного центра.
Поэтому Регистр доноров гемопоэтических клеток начинает поиск, также как и активацию предварительно найденных доноров, только после официального запроса на поиск донора, полученного из трансплантационного центра, поискового отдела или национального Регистра доноров гемопоэтических клеток.
Мы готовы выслать бланк официального запроса на поиск донора после предварительного обращения к нам. Связаться с нами можно по электронной почте: karelian.bmd@onego.ru или факсу +7-8142-765-897
Предварительный поиск донора можно инициировать самостоятельно, воспользовавшись бесплатным сервисом или платной услугой. Подробнее - по ссылке: https://bmdonego.ru/donor-search/
Поэтому Регистр доноров гемопоэтических клеток начинает поиск, также как и активацию предварительно найденных доноров, только после официального запроса на поиск донора, полученного из трансплантационного центра, поискового отдела или национального Регистра доноров гемопоэтических клеток.
Мы готовы выслать бланк официального запроса на поиск донора после предварительного обращения к нам. Связаться с нами можно по электронной почте: karelian.bmd@onego.ru или факсу +7-8142-765-897
Предварительный поиск донора можно инициировать самостоятельно, воспользовавшись бесплатным сервисом или платной услугой. Подробнее - по ссылке: https://bmdonego.ru/donor-search/
Анонимность неродственных доноров кроветворных клеток является важным условием, обеспечивающим безопасность доноров. В свою очередь безопасность доноров является одним из существенных факторов, который обеспечивает привлечение новых доноров кроветворных клеток в донорские базы.
ОЗНАКОМИТЬСЯ С ДОКУМЕНТОМ ПОЛИТИКИ СОХРАНЕНИЯ АНОНИМНОСТИ ДАННЫХ ДОНОРОВ КАРЕЛЬСКОГО РЕГИСТРА (PDF)
ОЗНАКОМИТЬСЯ С ДОКУМЕНТОМ ПОЛИТИКИ СОХРАНЕНИЯ АНОНИМНОСТИ ДАННЫХ ДОНОРОВ КАРЕЛЬСКОГО РЕГИСТРА (PDF)
Как найти средства для операции
Согласно Благотворительной программе «Финансирование обследования и лечения больных страдающих лейкемией и другими злокачественными заболеваниями», мы оказываем благотворительную помощь на оплату обследования и лечения (в том числе и оплату поиска неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток) для пациентов - граждан России, страдающих онкогематологическими и онкологическими заболеваниями. Для оказания такой помощи предварительно необходимо предоставить следующие документы:
После предоставления вышеназванных документов с пациентом заключается договор об оказании ему благотворительной помощи. Особо обращаем Ваше внимание, что благотворительная помощь заключается не в непосредственной передаче/переводе денежных средств Фондом пациенту, а в оплате Фондом медицинских услуг (обследование, приобретение лекарств, поиск неродственного донора ГСК), которая производится на основании выставления счета от той организации (лечебное учреждение, аптека/фармацевтическая фирма, регистр доноров гемопоэтических стволовых клеток), оказавшей конкретную услугу пациенту. При необходимости Фонд заключает договор с организацией на оказание медицинской услуги.
- Для оплаты обследования и лечения пациента - медицинскую справку из лечебного учреждения (больница/клиника, поликлиника), в которой должны быть указаны диагноз, характер необходимого обследования (конкретно) или лечения (конкретно), подписанная лечащим врачом, заведующим отделением (либо главным врачом) и заверенная печатью лечебного учреждения;
- для оплаты поиска неродственного донора гемопоэтических стволовых клеток - медицинскую справку из трансплантационной клиники, где планируется выполнение операции, в которой должны быть указаны диагноз и показанность в трансплантации гемопоэтических стволовых клеток от неродственного донора ГСК, подписанная лечащим врачом, заведующим отделением (либо главным врачом) и заверенная печатью лечебного учреждения.
После предоставления вышеназванных документов с пациентом заключается договор об оказании ему благотворительной помощи. Особо обращаем Ваше внимание, что благотворительная помощь заключается не в непосредственной передаче/переводе денежных средств Фондом пациенту, а в оплате Фондом медицинских услуг (обследование, приобретение лекарств, поиск неродственного донора ГСК), которая производится на основании выставления счета от той организации (лечебное учреждение, аптека/фармацевтическая фирма, регистр доноров гемопоэтических стволовых клеток), оказавшей конкретную услугу пациенту. При необходимости Фонд заключает договор с организацией на оказание медицинской услуги.
Руководства, предназначенные для пациентов с онкологическими заболеваниями, членов их семей и тех, кто их поддерживает
Руководства об онкогематологических заболеваниях от Национальной всеобщей онкологической сети США (National Comprehensive Cancer Network, NCCN), переведенные на русский язык специалистами фонда «Подари жизнь» в 2020-2023 годах.
В руководствах представлена подробная информация о заболеваниях, актуальных рекомендациях по диагностике, лечению и образу жизни пациентов.
Практически вся информация важна для жителей любых стран.
Однако читателям из России рекомендуется сделать поправку, что некоторые конкретные детали (названия используемых протоколов, торговые наименования лекарств и так далее) специфичны именно для США.
Мы благодарим коллег из фонда «Подари жизнь» за работу по переводу и редактированию переводов врачом-экспертом и с их согласия размещаем материалы на нашем сайте.
В руководствах представлена подробная информация о заболеваниях, актуальных рекомендациях по диагностике, лечению и образу жизни пациентов.
Практически вся информация важна для жителей любых стран.
Однако читателям из России рекомендуется сделать поправку, что некоторые конкретные детали (названия используемых протоколов, торговые наименования лекарств и так далее) специфичны именно для США.
Мы благодарим коллег из фонда «Подари жизнь» за работу по переводу и редактированию переводов врачом-экспертом и с их согласия размещаем материалы на нашем сайте.
Информационный ресурс "Онконавигатор"
В этом разделе представлена ознакомительная информация
о партнерском ресурсе "Онконавигатор".
Получить подробную информацию и консультацию вы можете на сайте проекта
о партнерском ресурсе "Онконавигатор".
Получить подробную информацию и консультацию вы можете на сайте проекта
Проект «Онконавигатор» при участии практикующих онкологов выпустил новые дорожные карты по 20 локализациям рака
Новые гайдлайны охватывают онкогематологические заболевания, опухоли костей и мягких тканей, нейроэндокринные опухоли, опухоли ЦНС, онкоурологические патологии и рак надпочечников. Всего на настоящий проект в проекте представлено 40 дорожных карт, в том числе по самым распространенным группам рака (рак легкого, ЖКТ, репродуктивной системы, опухоли головы и шеи). Проект реализован при участии ведущих российских онкологов и содержит актуальную информацию о современных способах диагностики и лечения онкологических заболеваний.
Видео о том, как пользоваться сайтом «Онконавигатор»
Новые гайдлайны охватывают онкогематологические заболевания, опухоли костей и мягких тканей, нейроэндокринные опухоли, опухоли ЦНС, онкоурологические патологии и рак надпочечников. Всего на настоящий проект в проекте представлено 40 дорожных карт, в том числе по самым распространенным группам рака (рак легкого, ЖКТ, репродуктивной системы, опухоли головы и шеи). Проект реализован при участии ведущих российских онкологов и содержит актуальную информацию о современных способах диагностики и лечения онкологических заболеваний.
Видео о том, как пользоваться сайтом «Онконавигатор»
Каждый день почти 1500 человек в России впервые слышат диагноз рак. Это огромный стресс для самого человека и всей его семьи. У пациентов и их близких возникает множество вопросов, на которые врачи не всегда успевают ответить из-за того, что время на прем ограничено. В поисках информации пациенты часто обращаются к различным непроверенным источникам и часто теряют драгоценное время.
Над контентом «Онконавигатора» работали 65 врачей из ведущих лечебных учреждений России, партнером проекта выступили НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина.
Сегодня структура проекта состоит из 40 дорожных карт по 40 различным локализациям рака. Информация по каждой нозологии включает: описание заболевания и его возможные причины, методы диагностики, лечения и реабилитации, оценку риска рецидива, список специалистов, к которым можно обратиться за лечением и консультацией, а также истории пациентов, столкнувшихся с этой разновидностью рака.
В разделе «Юридическая помощь» собраны ответы на самые частые вопросы, которые возникают у пациентов и их родственников в процессе лечения, и, как правило, связаны с алгоритмами получения помощи в рамках ОМС. На портале также можно найти дополнительную информацию об особенностях лечения рака у беременных, рекомендации по питанию при лечении рака, советы онкопсихологов и др. Информация на сайте представлена в разных форматах: видео, инфографика, тексты, инструкции, чтобы контент легче воспринимался и им было удобно делиться.
В создании проекта приняли участие специалисты инклюзивного проекта Everland с разными видами инвалидности из России и СНГ — всего более 60 человек: дизайнеры, контент-специалисты, веб-разработчики, монтажеры, фотографы, юристы и интернет-маркетологи.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Работа над «Онконавигатором» будет продолжена – ресурс будет пополняться новыми дорожными картами, также предполагается регулярное обновление информации с учетом появления новых методов диагностики и лечения онкологических заболеваний.
Контакты:
Сидорова Светлана, PR-менеджер
s.sidorova@evland.ru, +79060726977
Everland — инклюзивный социальный предпринимательский проект, который занимается трудоустройством людей с инвалидностью и развитием доступной среды. Проект дает возможность людям с инвалидностью улучшить знания и получить опыт в современных и востребованных профессиях. Everland — автор исследований по адаптации услуг и инфраструктуры для людей с инвалидностью.
АНО «Пространство равных возможностей» — некоммерческая организация, которая создана учредителями Everland для систематизации, развития и реализации социальных программ проекта.
Над контентом «Онконавигатора» работали 65 врачей из ведущих лечебных учреждений России, партнером проекта выступили НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина.
Сегодня структура проекта состоит из 40 дорожных карт по 40 различным локализациям рака. Информация по каждой нозологии включает: описание заболевания и его возможные причины, методы диагностики, лечения и реабилитации, оценку риска рецидива, список специалистов, к которым можно обратиться за лечением и консультацией, а также истории пациентов, столкнувшихся с этой разновидностью рака.
В разделе «Юридическая помощь» собраны ответы на самые частые вопросы, которые возникают у пациентов и их родственников в процессе лечения, и, как правило, связаны с алгоритмами получения помощи в рамках ОМС. На портале также можно найти дополнительную информацию об особенностях лечения рака у беременных, рекомендации по питанию при лечении рака, советы онкопсихологов и др. Информация на сайте представлена в разных форматах: видео, инфографика, тексты, инструкции, чтобы контент легче воспринимался и им было удобно делиться.
В создании проекта приняли участие специалисты инклюзивного проекта Everland с разными видами инвалидности из России и СНГ — всего более 60 человек: дизайнеры, контент-специалисты, веб-разработчики, монтажеры, фотографы, юристы и интернет-маркетологи.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Работа над «Онконавигатором» будет продолжена – ресурс будет пополняться новыми дорожными картами, также предполагается регулярное обновление информации с учетом появления новых методов диагностики и лечения онкологических заболеваний.
Контакты:
Сидорова Светлана, PR-менеджер
s.sidorova@evland.ru, +79060726977
Everland — инклюзивный социальный предпринимательский проект, который занимается трудоустройством людей с инвалидностью и развитием доступной среды. Проект дает возможность людям с инвалидностью улучшить знания и получить опыт в современных и востребованных профессиях. Everland — автор исследований по адаптации услуг и инфраструктуры для людей с инвалидностью.
АНО «Пространство равных возможностей» — некоммерческая организация, которая создана учредителями Everland для систематизации, развития и реализации социальных программ проекта.
